le soin des malades en fin de vie

http://www.guysen.com/articles.php?sid=6090

Vouloir donner un avis sur le sujet, ne doit pas revenir aux religieux,
dans un pays ou la vision des choses de la vie et de la mort est plurielle. Il serait peut-être temps que nous démysitfions la mort, puisque nous devons tous y passer à plus ou moins long terme.
Derrière le premier commandement " tu ne tueras point ", là aussi
il faudrait dénoncer les hypocrisies... quand il y a mille et une façons
autorisées de " tuer celui que nous devions considérer comme notre
semblable " Vouloir abréger sa propre existence dès l'instant qu'elle
n'est plus viable, me semble plus sain en tout état de cause, que
beaucoup de faits qui se passent dans certains milieux hospitaliers.
Oui ! cessons de faire de la mort un tabou car c'est celui-ci qui nous
empoisonne la vie.

je suis inscrite à l'ADMD - Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

et je n'ai pas l'intention de demander aux curés, rabbins, de quelle manière je compte finir mes jours.

Ils n 'étaient pas présents le jour de ma naissance je ne veux pas d'eux le jour de ma mort.

Comme nous sommes proches sur ce point Guiti
Atteinte d'un cancer, j'ai passé près de 9 mois dans un centre de
Chimio, où je n'ai rencontré qu'amour autant auprès du personnel
soignant, qu'auprès des malades. Je n'ai jamais vécu plus intensément
que là-bas. Et c'était au pied de la chaine du Mont Blanc ( Praz Coutant )
Dans ces lieux de souffrance, ce ne peut être que des lieux de vérité.
Les soins paliatifs y étaient renommés. La mort rodait à chaque instant
dans les couloirs, et bon nombre de personnes jeunes encore, décédèrent durant mon séjour. C'est pour m'être rendu compte à quel
point il est parfois douloureux de " partir ", que je regrette tant de
voir des gens en pleine santé, statuer sur un " événement "dont ils sont
complètement étrangers.

vous avez raison Jacqueline, quand on a un cancer il faut se battre jusqu'au bout, mais quand on voit que c'est la fin et qu'il n'y a plus aucune chance de s'en sortir, c'est là qu'il faut abréger sa vie en demandant qu'on injecte un cocktail léthique... d'ailleurs dans la religion juive il y a une prière où l'on demande de ne plus souffrir... donc.....

Merci Noach, c'est vrai que je mentirais si je disais que je me suis
" battue " je n'en avais pas la force. Cela aussi ce sont des expressions
qui font mal à ceux qui ne parviennent pas à réagir " contre " la maladie.
Finalement c'est tout autre chose qui m'a aidée presqu'à mon insu.
C'est cet affection et cette reconnaissance que je ressentais à tout
instant pour ceux qui prenaient " soin " de moi avec tant de dévotion et
de respect, alors que j'avais eu bien d'autres expériences moins heureuses auparavant.
Mais c'est vrai, qu'il faut absolument revoir cette législation qui
condamne le " suicide assisté ". La morphine est là pour empêcher
la douleur physique, mais de la souffrance morale, qu'en fait-on ?

ma mémé n'avait pas le cancer mais autre chose, elle est entrée à l'hôpital le 31 décembre 1982 et ils l'ont prolongé car elle avait un coeur de 20 ans qu'ils disaient, ils lui avaient mis des perfusions elles se les arrachaient car elle voulait mourir et bien non ils n'ont rien voulu savoir jusqu'au 14 janvier où finalement sur l'insistance de mon oncle ils l'ont laissé mourir en paix, les malades pour eux ce sont des cobayes c'est comme ça qu'on fait avancer la science paraît il,

Oui, traiter les malades ainsi c'est inhumain, alors que l'on est plus
compatissants avec les animaux afin d'abréger leurs souffrances.
Endormis par la piqûre, au moins eux, ils ont la " chance " de
pouvoir partir sereinement, ce qui n'est pas le cas des humains.
Comment ma Josette ne pas garder un mauvais souvenir de la
façon dont fut négligée la souffrance morale de ta Mémé ?

pour faire ces piqures de morphine, il faut que le malade soit à la maison, que le médecin fasse une ordonnance, que l'infirmière accepte de faire la piqure ; c'est beaucoup. Il faut aussi que les proches du malade prennent la décision, et je ne sais pas si c'est difficile, c'est selon chaque individu. Ce n'est pas difficile pour moi si je connais bien, parfaitement bien, les pensées du malade. Je sais ce que pense ma soeur à ce sujet, je pourrai prendre la décision comme elle la prendrait pour moi parce qu'elle connait mon avis, ainsi que mon mari, qui pense comme toutes deux, ainsi que mon frère et ma belle-soeur. Pratiquement toute la famille a le même avis sur la question, et c'est rassurant, il ne s'en trouvera pas un pour protester au nom de Dieu s'il est nécessaire de m'aider à "passer". J'aime ce terme un peu désuet, qui veut bien dire ce qu'il veut dire, comme "passer de l'autre côté".
Mais seulement le fait déjà de s'inscrire à "mourir dans la dignité", c'est difficile, c'est un premier pas, ensuite le cerveau s'habitue à l'idée que l'on n 'est pas éternel, qu'on vient sur terre tous avec la même finalité.

Jacqueline, tu avais un cancer de quoi? pourquoi cet hôpital de fin de vie? je me suis toujours posé la question sur "il s'est bien battu", mais ça, c'est avant que les forces nous abandonnent, et que nous fermions les yeux pour attendre la mort. J'ai vu mon père mourir d'un cancer, oui, il s'est bien battu, dans la mesure ou il a eu le courage de s'assumer, d'assumer seul les soins nécessaires au cancer de la gorge, il n 'a jamais laissé ma mère s'occuper de lui, je n'ai pu le faire que lorsqu'il était dans le coma. A ce moment, oui, tu as encore la force de te battre, mais après, quand on est vidé du peu de force qui reste?

A Auschwitz, ce que l'on appelait les "musulmans", c'était les déportés en fin de parcours, ceux qui n'avaient plus la force nécessaire ; peut-on dire pour autant qu'ils ne s'étaient pas battu? mon père m' a dit que l'humain a une force, une résistance extraordinaire, on ne meurt pas comme ça, on ne se laisse pas faire ; l'instinct de survie est extraordinaire. Mais quand la maladie à gagné, que veux tu faire?
Je crois que ce qu'il faut, c'est pouvoir en parler quand c'est nécessaire,trouver une oreille compatissante, tu ne crois pas? pouvoir pleurer sans honte, et il faut laisser pleurer sans consoler, quels mots sont assez forts pour rassurer?

Quand j'ai été hospitalisée mon cancer du sein droit était déjà bien
avancé car j'étais en pleine dépression et je souhaitais au contraire
qu'il m'emporte car je vivais dans l'isolement total. Grâce à une
Assistante sociale, SOS médecins, hospitalisation à Bourgoin car
c'est là que j'habite. Ensuite Léon Bérard à Lyon et de là, ce centre
de chimio en Haute Savoie. Mais je fus aussi traitée pour des
métastases osseuses. Comme " effets secondaires " j'ai fait
3 embolies pulmonaires. Mais à Praz Coutant ( nom de l'établissement )
je me suis guérie de ma longue dépression, ce qui n'avait pu être
fait auparavant en clinique psychatrique ( l'horreur pour ce qui est
du respect des malades ) alors que là, c'était tout le contraire.
Le terme " se battre " dans ces états d'épuisement total à cause des
protocoles de chimio musclés... ne peut être qu'un terme utilisé par ceux
qui ignorent les effets de la chimio.... Certainement pas par les
malades eux-memes. On peut par contre conserver bon moral
malgré tout, quand la chose est possible, mais en état d'aplasie
tout peut changer d'un jour à l'autre inexorablement....
Maintenant, il faut dire que les pompes à morphine réglables existent,
et les malades qui souffrent, les portent sur eux en permancence
Elles sont dans un petit sac porté autour du cou. L'avantage de ce
système permet le malade de rentrer chez lui avec. La seule contrainte
c'est de revenir chaque semaine pour lui remettre de la morphine et
la régler.

"on m'a dit" que les doses de morphine n'étaient pas assez forte pour calmer les grosses douleurs?
En fait contre les dépressions, beaucoup d'amour, beaucoup de soins et d'écoute? ou est-ce l'air pur de l'endroit, ou apprendre face à la douleur des autres à relativiser, mais apprendre à relativiser, je n'aime pas l'idée. A mon avis on n'apprend jamais.

J'ai vu là-bas des phases terminales, où le malade ne se plaignait pas de
souffrir, car le traitement contre la douleur physique était au point. Ce
qui m'a le plus peinée, c'était l'isolement affectif de ceux qui partaient
sans être accompagnés par leur famille ou proches. Surtout pour des
jeunes... 34 ans, 36 ans par exemple...
Je ne pense pas que l'on pense à " relativiser " mais surtout à
Communier, à se donner beaucoup d'attention, d'écoute et de tendresse.
Ce qui m'a complètement TRANSFORMÉE. La dépression me faisait
m'appitoyer sur mon sort en ressasant mon sentiment d'abandon.
Alors, dès que le blues tente de pointer à nouveau son nez, ce sont
mes chers défunts de là-bas que je revois avec leur bon sourire, et
même avec leur fou-rire à la salle à manger.
Oui, Guiti il n'y a que l'Amour qui panse vraiment les blessures de
l'âme. Et je suis heureuse de rester en contact avec des malades
qui partagent avec moi le " surcis ".

c'est un sursis de plus en plus long, mais la peur est toujours en vous, je l'ai vu sur les malades autour de moi ; il y a beaucoup de solidarité entre les anciens et ceux qui tombent malades. Je l'ai vu, un de mes amis d'enfance n'hésitait pas à téléphoner en France pour rassurer, raconter ce qu'il avait ressenti avec la chimio, et en parler avec quelqu'un qui a eu les mêmes symptômes j'ai l'impression que ça faisait du bien à la malade. Peut être surtout sentir qu'elle est entouré.
C'est vrai que c'est horrible, la solitude. La solitude des vieux, aussi, qui ont élevé des enfants ensuite indifférents.
Je voudrais partir la première, ne pas voir partir mes frères et soeur, je suis égoïste.

quelle affreuse conversation!! pas un brin de soleil, chez nous à Paris. Et chez vous?
Mais ne croyez pas que j'ai le moral dans les chaussettes, pas du tout. Mon mari m'a collé des séries américaines à la télé, la forêt brûle, c'est un peu la réalité en Europe, par moment la réalité dépasse la fiction, c'est le cas aujourd'hui.

Il ne faut surtout pas généraliser Guiti. Car nous ne régissons pas tous
de la même façon face à l'adversité. La peur, je ne l'ai jamais connue,
à cause de la maladie. C'est vrai que ce " milieu fréquenté " est propice
aux confidences, aux échanges, mais ce qui prévaut sur tout, c'est
cette promixcuité affectueuse que je n'ai jamais rencontrée ailleurs,
car nous ne sommes que dans " l'Etre " et non pas dans le " paraître "
Et nous réalisons tous que c'est dans la plus grande humilité qu'il y a
le plus de DIGNITE. Mais il faut bien dire, que nous étions dans un
monde à part, où il n'y avait plus de rang social, ni d'appartenance
religieuse qui comptaient. C'est pareil, les donneurs de plaquettes
pour les leucémiques, pouvaient être juifs, musulmans, ça n'avait
aucune importance. La beauté du don, du geste, partageaient le
meme élan de solidarité, qui à mon sens vaut bien tous les rituels
religieux, car là, se trouve la vrai spiritualité. ?
Pour cette transformation intérieure, je ne peux que dire merci
à mon propre cance, car c'est lui seul qui m'a mise sur la Voie.

et j'ai l'impression que bien longtemps après, on reste dans l'être et non le paraître. Tous ceux qui ont été malade très gravement le disent, après on réalise que certaines choses sont en définitive peu importantes.

tu as raison Guiti, de même que je n'ai plus honte de mon aspect
physique en me réconciliant avec mes rondeurs condamnées par
les médias, et que je n'ai pourtant pas perdues en ne mangeant
presque plus à cause de la chimio. Alors que les autres eux,
devenaient squeulétiques. Mais cela avait si peu d'importance
dans le regard et l'esprit de chacun.
Et aujourd'hui, même en ne sortant plus de mon appartement
pour être à mobilité réduite, je n'en éprouve plus aucune tristesse,
car j'éprouve un trop grand décalage avec le monde extérieur.
On se rend compte aussi que la vie continue à se poursuivre sur
un autre plan.
Mais je comprends qu'il est difficile d'imaginer les siens partir
avant soi. Quand je vois des jeunes décéder à la trentaine, comme
je l'ai vu là-bas, je ne peux m'empêcher de penser à mes deux
enfants.
C'est pourquoi, je suis toujours émue de voir une mère pleurer
son enfant tué, car les larmes de l'une valent bien les larmes
de l'autre, sans distinction d'appartenance ethnique.